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GUÍA PARA 
SANAR EN FAMILIA

Hola, sabemos que esta situación es difícil y confiamos en que juntos podemos transitar este momento mejor. Su familiar se encuentra en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), esta es el área del hospital donde se realizan el diagnóstico, vigilancia y tratamiento de los pacientes más graves o de alto riesgo con enfermedades potencialmente reversibles, para intentar restaurar su salud.

Sobre el proyecto

Este sitio ayuda a los familiares y equipos de medicina intensiva a cuidar y cuidarse; fue editado por la Sociedad Uruguaya de Medicina Intensiva (SUMI), una asociación civil que ayuda a diversos profesionales especializados en cuidados intensivos y aporta a la salud pública uruguaya. Esta guía es un trabajo que progresa y para eso necesitamos de tu colaboración. Con tu colaboración estaremos desarrollando material multimedia más sencillo y accesible.

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Este sitio será su guía general para acompañamiento y el contenido aplica a la mayoría de laspersonas internadas en servicios de cuidados del país. Sin embargo, tenga en cuenta que se deberáreparar en las reglas, permisos, forma de organización y horarios en particular de cada unidad de cuidados para integrarse al tratamiento.

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sanar en familia

Guía para sanar en familia

Por favor, comience por informarse leyendo esta guía para tener un punto de partida común entre el equipo de tratamiento intensivo, los familiares y afectos del paciente para juntos poder tratarlo de la mejor manera.

¿Cómo funciona la UCI y por qué estamos aquí?


La Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) es un área hospitalaria especializada dedicada a quien está en situación crítica con riesgo alto de insuficiencia y que precisa tratamiento, vigilancia, monitoreo y cuidados específicos en forma continua. La situación crítica hace que el paciente no esté siempre disponible para la visita y que esta área sea la de más demanda de recursos y estrés. Este servicio se conecta con el exterior por una puerta principal donde se reúnen los familiares y afectos para en forma concertada poder recibir información del paciente por parte del equipo asistencial.




Tomar contacto


La evolución de los pacientes no siempre se puede predecir, especialmente en las primeras horas o días de la estadía en UCI. Son muchos los factores que influyen en la evolución y pronóstico del paciente: la naturaleza y la gravedad de la enfermedad, la edad, el estado de salud previo, etc. Por favor, comunique cualquier condición, dato o antecedente de su familiar; aporte informes previos de otros ingresos o consultas.




Presentarme al equipo


Generalmente en las unidades se busca identificar los cuidadores principales, contar con información de contacto y distribuirlos en dos turnos. El rol de estos cuidadores será transmitir seguridad y cariño al paciente y su entorno al estar a su lado. Frecuentemente, al ingresar el paciente se confiará a la familia los objetos personales tales como lentes, dentadura postiza y audífonos, además de los objetos de valor que porte.




Comunicación e informes


Los servicios cuentan también con horarios de visita en los que las personas más allegadas ingresarán generalmente en forma individual. En particular la posibilidad del ingreso de menores es restringida o valorada en forma puntual junto al equipo terapéutico.
Debido a que en la UCI se pueden presentar emergencias que precisan atención inmediata por parte del equipo asistencial, podría surgir algún retraso en las horas de visita y de información. Por esto se solicita comprensión por las demoras.




¿Cómo y dónde está el paciente?


Está en una habitación espaciosa aunque rodeado de tecnología de vigilancia y asistencia a la que está conectada a su familiar por lo que la circulación puede ser difícil. Su familiar estará en cama y en ocasiones puede necesitar estar dormido durante varios días y recibir sedantes para evitar el dolor y las molestias propias de su enfermedad o de los aparatos a los que están conectados. Los dispositivos tienen sistemas de alarmas que pueden sonar por distintos motivos, que no siempre están relacionados con dificultades o situaciones de extrema urgencia. Muchos de estos dispositivos pueden estar conectados a un sistema de monitoreo central que permite al personal asistencial observar al familiar desde otro espacio. La vigilancia, control y atención continúan durante todo el tiempo de la visita. Puede solicitársele facilite el trabajo retirándose de la cama del enfermo y deberá salir de la UCI si le señalan que es necesario.




¿Tiene la necesidad de hacer algo por su familiar?


Si usted desea colaborar en el cuidado de su familiar indíqueselo a la enfermería que le explicará cuáles y cómo se realizan los cuidados de forma segura en cada momento, por ejemplo, el dar masajes con crema, alimentar, mover piernas o brazos, etc.




¿Qué puedo o debo traer?


Debe consultar con la enfermería, pero frecuentemente, si usted desea puede traer implementos para el aseo como jabón líquido, champú, peine, desodorante, afeitadora, cepillo y pasta dental.




Ingresar


Para ingresar los visitantes deben estar seguros de no padecer una enfermedad transmisible. Para el ingreso se requiere realizarse correcta higiene de manos y si el paciente tiene medidas de aislamiento, lo guiarán y deberá usar indumentaria como guantes, sobretúnica y mascarilla. El acompañamiento a los pacientes puede verse transitoriamente interrumpido atendiendo situaciones críticas con relación al trabajo con pacientes, pero se le explicará el porqué de esta excepción.





Contención a toda
la familia

Le pedimos a estos cuidadores que compartan este sitio y contenido con el resto de la familia y sus amigos. Sugerimos que lea en voz alta el material y lo comenten con su círculo íntimo. Este es un momento emocionalmente delicado y hay mucho para asimilar por lo que te recomendamos que en lo posible te hagas acompañar.

Médico y paciente

Te vamos a contar ¿Cómo funciona la UCI y por qué estamos aquí?, ¿cómo y dónde está el paciente?, ¿qué cosas favorecen la recuperación?, ¿cómo cuidarte, actuar en familia y sobrellevar mejor este momento? Tras leer la guía te surgirán dudas que puedes consulte al equipo asistencial de la unidad al momento del reporte de estado del paciente. No tenga temor de preguntar, los invitamos a solicitar aclaraciones para todas sus dudas porque es importante comprender bien para poder tomar buenas decisiones. Le recomendamos que escriba lo que necesita preguntar usted y sus familiares para no olvidarse de nada ni nadie al momento del informe médico.

¿Quién nos está cuidando?


El campo de la medicina de cuidados intensivos se atiende por medio de un equipo interdisciplinario de profesionales de la salud especializados. Médicos, también residentes, auxiliares y licenciados en enfermería trabajan en turnos durante las 24 horas todos los días para asistir las necesidades e intervenir buscando mejorar la salud del paciente.




Organización


Son coordinados por médicos intensivistas que colaboran con la enfermería de cabecera, los terapeutas cardiorrespiratorios, nutricionistas, fisioterapeutas y auxiliares de servicio entre otros profesionales convocados en consulta. La familia es parte de este equipo y el desempeño efectivo de todos depende del manejo de la información y las diferencias, la cooperación, coordinación, el entrenamiento, la comunicación y el conocimiento mutuo (Durbin, 2005. 2006 Weled et al., 2015). Los equipos de UCI cuentan con protocolos, buscan intercambian información y trabajar juntos con tareas compartidas entre profesionales desde su área de dominio técnico, tales como manejar un respirador artificial, proporcionar sedación intravenosa para mantener a los pacientes cómodos o lidiar con la angustia emocional de los miembros de la familia cuyos seres queridos están gravemente enfermos.




¿Cómo sobrellevar este momento?


Los familiares tenemos profundas relaciones de afecto y funcionamiento y una situación desfavorable repercute en los hábitos usuales de relacionamiento, la rutina de trabajo y cuidados en forma disruptiva. Las personas solemos no saber qué hacer ni cómo reaccionar a situaciones extremas. Debemos reconocer cuando manifestamos simultáneamente negación, enojo, desesperanza, culpa, ansiedad y miedo. Hay que aceptar que se produjo un desequilibrio por la ausencia y surgió la necesidad de dedicarse al cuidado de quien falta. Hay una gran incertidumbre que puede ser sucedida por eventos e información que nos provoque un shock. Por eso los profesionales que trabajan en la UCI se esfuerzan por dar una asistencia de calidad también al familiar y nos preocupamos por usted, por ayudar a manejar estos sentimientos negativos y atravesar diferentes eventos de la mejor forma.




Organizarse para el cuidado


Este difícil momento crea la necesidad familiar de estar instalados junto a su ser querido para lo que cada unidad dispone de una dinámica de acompañamiento y horarios de visita. Más allá de las responsabilidades, está indicado tomar un tiempo para desconectar, dormir lo suficiente y de esta forma estar más calmo, lúcido y optimista. Pueden venir aún más difíciles alternativas en las que los cuidados se extiendan y debemos tomar decisiones en las que ayude a su familiar. De otra forma le costará mucho más el resolver los problemas e incluso el familiar también puede enfermar y requerir atención médica.




¿Cómo mejorar la calidad del descanso?


Procure comer moderadamente y en forma equilibrada favoreciendo la fruta y verdura. Busque evitar los refrescos, infusiones y bebidas estimulantes como mate, té y café con bastante antelación al sueño. Cuidemos la hidratación contando siempre con agua. Al momento de descansar procure relajarse por medio de controlar la respiración y observar las sensaciones. Será de ayuda también el cumplir con una rutina con horarios fijos destinados a relajarse o dormir.




Examinarnos, pedir apoyo y saber delegar


Es de gran alivio que reconozca y exprese cómo se siente y qué necesita a los familiares, amigos y el personal de la unidad de cuidados que seguramente tenga respuestas y recursos para acompañarle. No se lo guarde; hablar es la forma de buscar ayuda y encontrar soluciones a diferentes problemas.




Crónica del acompañar


Alentamos a los familiares a llevar un pequeño diario como ayuda para sacar a luz emociones y ordenar las ideas y, si lo cree conveniente, se pueden utilizar cuando su familiar se recupere para “llenar” los días u horas que no recuerda por haber estado dormido.




¿Cómo podemos ayudar?


Las visitas de familiares y amigos son un gran beneficio para los pacientes cuando se presentan con simpatía y optimismo. Busque hablar al enfermo con tranquilidad transmitiendo mensajes que den confianza, seguridad y ánimo. Oriente las conversaciones a temas que le gusten o interesen al enfermo en referencia a personas conocidas, su suplencia en el cuidado del entorno familiar, dependientes, e intereses como su jardín y mascota.
No exija una conversación fluida ni detalles en las respuestas para no fatigar. Es conveniente evitar conversaciones sobre el trabajo o los problemas relacionados con la ausencia del enfermo también no trata temas que pueden producir angustia, excitación o enojo.
Frecuentemente hay que orientar al paciente y recordarle el día y el lugar en que estamos.




¿Puedo acompañar, tocar, mover o participar en la rehabilitación?


En situación de pandemia y excepcionalmente debimos trabajar a distancia, pero por lo general sí, puede ver, tocar, besar y asistir a su familiar en forma coordinada con el equipo tratante.
Si su familiar está despierto agradecerá que -en consulta con enfermería- vean la posibilidad de traerle dispositivos para recreación como computadora portátil o una tableta con auriculares. Los teléfonos móviles pueden no estar permitidos. Es posible que necesiten tener algún gesto religioso o traer al paciente algún objeto con significado espiritual para eso por favor consulten con la enfermera responsable para buscar el sitio más adecuado donde ponerlo.
El equipo asistencial se encarga de mover y dar confort al paciente con la finalidad de evitar las lastimaduras o úlceras en la piel y durante las visitas probablemente encuentre a su familiar colocado en diferentes posiciones alternando un lado y otro.
Es frecuente su familiar vaya perdiendo tono y fuerza en la musculatura debido principalmente a la inmovilidad. El fisioterapeuta realiza maniobras respiratorias y motoras en las que usted puede colaborar moviéndole los brazos y las piernas según le indiquen.




Donar


Es común que la familia deba aportar un número de donantes de sangre que concurran al servicio de hemoterapia para tener la disponibilidad suficiente.




¿Qué tiene conectado?


Algunos de los dispositivos son:

  • Monitor de cabecera, que ve por los signos vitales y detecta cambios.
  • El ventilador que suministra el aire y oxígeno a través de una máscara o un tubo que a través de la boca llega a la tráquea.
  • Las bombas de infusión que administran la medicación, los sueros o la dieta de forma continua y segura.
  • La máquina de diálisis que realiza temporalmente la función del riñón y ayudará a su familiar a eliminar líquido y toxinas de la sangre. Para su funcionamiento es necesario que la sangre pase a través de un catéter hasta la máquina que la filtrará y la devolverá depurada.
  • El marcapasos se emplea si su familiar ha sido intervenido de cirugía cardíaca lo que puede ser temporal para mantener el ritmo y ayudar al corazón. Esto no significa que necesariamente vuelva a casa con un marcapasos permanente.
  • No todas las personas ingresadas en la UCI van a llevar estos dispositivos ya que se indican según las necesidades de cada paciente.




¿Qué están haciendo?


Frecuentemente se realizan intervenciones, técnicas y procedimientos dependiendo del estado y características del paciente:
La ventilación no invasiva administra aire y oxígeno hasta los pulmones mediante un ventilador conectado a una máscara que puede cubrir nariz y boca o toda la cara. Durante este procedimiento es necesario que la máscara esté bien ajustada a la cara para que no se escape el aire. La intubación consiste en la inserción de un tubo a través de la boca hasta los pulmones para ayudar a respirar y administrar fármacos pero mientras esté intubado no podrá hablar. Su médico le puede plantear la necesidad de realizar la traqueotomía si su familiar lleva muchos días con el tubo que le ayuda a respirar. Es una pequeña intervención quirúrgica que se realiza en la misma habitación de la UCI. La traqueotomía es la inserción de un tubo temporal (cánula) en la tráquea hasta los pulmones para ayudar a respirar a su familiar. Con la traqueotomía su familiar estará más confortable ya que es un dispositivo mejor tolerado que el tubo. Generalmente, mientras lleve la cánula, no le saldrá la voz. Al ingreso y durante la estancia en la UCI, su familiar precisará de la colocación de catéteres para asegurar la administración de los medicamentos y la extracción de análisis de sangre. También, y en función de las necesidades de cada persona, su familiar puede llevar drenajes. Los drenajes son tubos que, colocados en diferentes partes del cuerpo (tórax, cabeza, abdomen), sirven para recoger líquidos o aire y extraerlos al exterior. Puede que alguno de estos dispositivos haga ruido. En algunas situaciones es posible que el médico le informe de la necesidad de colocar a su familiar boca abajo en la cama. Esta técnica se denomina decúbito prono y sirve para mejorar la ventilación de los pulmones. En esta posición es frecuente que se hinchen la cara y los párpados, pero esta inflamación es temporal y se resuelve al cambiar de nuevo de posición




¿Cómo está el equipo de salud? ¿Por qué debemos también cuidarlos?


Claramente una unidad de cuidados intensivos tiene retos emocionales al enfrentar la muerte y el morir como un hecho cotidiano en la UCI, lo que obliga al equipo a funcionar en un entorno emocional muy cargado caracterizado por un duelo persistente y angustia (Embriaco, Papazian, Kentish-Barnes, Pochard y Azoulay, 2007; Henrich et al., 2016). A pesar de tener acceso a apoyo, la angustia es común entre los proveedores de atención y se transmite fácilmente a otros miembros del equipo, lo que puede aumentar la ansiedad colectiva y afectar al equipo (Picquette, Reeves y LeBlanc, 2009).




Comunicación, confianza y responsabilidad


Estas características únicas de los equipos de la UCI tienen varias implicaciones para los cuidados intensivos. Primero, la comunicación efectiva es una necesidad. En este contexto, la comunicación eficaz se refiere a la capacidad de transferir información, ideas y opiniones entre los miembros del equipo con antecedentes, experiencias y niveles de habilidad muy variados ( Reader, Flin, Mearns y Cuthbertson, 2009). En segundo lugar, los miembros del equipo de la UCI deben confiar en el conocimiento, las habilidades y la capacitación de los demás para que los equipos puedan desempeñarse en situaciones de alto riesgo a pesar de tener poca o ninguna historia compartida (Hughes et al., 2016). En tercer lugar, del equipo debe equilibrar la autoridad con la inclusión al tiempo que establece objetivos compartidos y fomenta el sentido de responsabilidad compartida por la atención al paciente (Fernandez y Grand, 2015; Manthous y Hollingshead; 2011; Manthous, Nembhard y Hollingshead, 2011). Para facilitar el aprendizaje en equipo y fomentar un sentido de seguridad psicológica, los líderes del equipo de la UCI deben hablar abiertamente sobre los errores y las dificultades a fin de crear una cultura en la que no haya temor a represalias por una comunicación clara y sincera sobre los problemas potenciales.





Fuentes

 

1.    de la Cueva-Ariza, L. (coord.). Guía de información de los familiares. Unidad de Cuidados Intensivos [Internet]. Barcelona, 2017. ISBN: 978-84-697-4108-5 Disponible en: https://proyectohuci.com/wp-content/uploads/2017/06/guia_familiares_general_definitiva2.pdf


2.    Durbin CG (2006). Team model: Advocating for the optimal method of care delivery in the intensive care unit. Critical Care Medicine, 34, S12–S17. doi:1097/01.CCM.0000199985.72497.D1 [PubMed] [Google Scholar]


3.    Ervin JN, Kahn JM, Cohen TR, Weingart LR. Teamwork in the intensive care unit. Am Psychol. 2018 May-Jun;73(4):468-477. doi: 10.1037/amp0000247. PMID: 29792461; PMCID: PMC6662208 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6662208/


4.    Fernandez R, & Grand JA (2015). Leveraging social science-healthcare collaborations to improve teamwork and patient safety. Pediatric and Adolescent Health Care, 45, 370–377. doi:10.1016/cppeds.2015.10.005 [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]


5.    Hughes AM, Gregory ME, Joseph DL, Sonesh SC, Marlow SL, Lacerenza CN, … & Salas E (2016). Saving lives: A meta-analysis of team training in healthcare. Journal of Applied Psychology, 101, 1266–1304. doi:10.1037/apl0000120. [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]


6.    Manthous CA, & Hollingshead AB (2011). Team science and critical care. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 184, 17–25. doi:101164/rccm.201101-0185CI [PubMed] [Google Scholar]

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